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L'ASSOCIAZIONE “GLI AMICI DI LAPO ONLUS” e LA MALATTIA DI KAWASAKI

l’Associazione, nata per ricordare Lapo Quadalti, ha come obbiettivo principale la sensibilizzazione dell’opinione pubblica per sostenere la ricerca sulla malattia di Kawasaki.

Questa patologia deve il suo nome al pediatra giapponese Tomisaku Kawasaki, che per primo la descrisse nel 1967.

E’ una infiammazione delle pareti dei vasi sanguigni (vasculite), che può, in alcuni casi, causare un aneurisma o una stenosi dei vasi colpiti, con esiti talvolta letali.

E’ la seconda vasculite più comune dell’infanzia; non è ereditaria, né contagiosa e la maggioranza dei bambini colpiti è di sesso maschile ed ha meno di 5 anni. Può tuttavia colpire, seppure di rado, anche i bambini nei primi mesi di vita, gli adolescenti e gli adulti. Le cause della malattia sono sconosciute; si pensa, tuttavia, che in un soggetto potenzialmente predisposto, una causa infettiva non identificata possa scatenare una risposta anomala del sistema immunitario con infiammazione e danno dei vasi sanguigni.

La malattia, se non trattata, pone il bambino ad alto rischio di complicanze cardiache: aneurisma e stenosi delle coronarie. Si può morire di morte improvvisa per infarto del miocardio, nelle prime settimane, o più tardivamente se gli aneurismi non regrediscono.

La terapia consiste in gammaglobuline somministrate ad alte dosi per via endovenosa, preferibilmente nei primi 10 giorni dall’inizio della febbre, unitamente ad aspirina per via orale, a dosi alte nella fase acuta e a dose bassa successivamente.

E’ quindi di assoluta importanza che la malattia sia riconosciuta entro i dieci giorni dai primi sintomi, onde iniziare tempestivamente il suddetto trattamento.

 Per i bambini subito curati il rischio di complicanze cardiache è molto basso; per i bambini non trattati o trattati tardi, il rischio di sviluppare aneurismi è del 25-30% dei casi. Il rischio maggiore, se la malattia rimane attiva, è quello di sviluppare aneurismi giganti che quasi mai regrediscono.

L’Associazione, oltre a dare un ausilio alla ricerca scientifica, ha come obbiettivo di far conoscere la malattia di Kawasaki all’opinione pubblica per salvare quante più vite sia possibile, visto che si tratta di una malattia curabile adeguatamente, se in tempo riconosciuta.

Gli Amici di Lapo Onlus

Grazie di cuore a tutti quanti ci aiutano a sostenere la ricerca sul Kawasaki e a diffondere la conoscenza di questa malattia! 

Per saperne di più...  
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Volantino


Flash news

Info su esenzione: dal 15/09 l'esenzione del Kawasaki non è più riconosciuta dal SSN

l D.P.C.M. 12 gennaio 2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del d. l. 30 dicembre 1992, n. 502", pubblicato nella G.U. n. 65 del 18 marzo 2017 ed entrato in vigore il 19 marzo 2017 ha definito i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.), cioè il complesso delle prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale assicura attraverso le risorse finanziarie pubbliche e l'eventuale compartecipazione alla spesa da parte del cittadino.
Secondo il SSN il quadro clinico di questa malattia è prevalentemente acuto.
Le eventuali complicanze a lungo termine potrebbero trovare tutela nell'ambito delle malattie croniche esenti (Allegato 8 al D.P.C.M. 12 gennaio 2017), a seguito di relativa valutazione da parte del medico specialista.

In data 15.9.2017 le esenzioni con codice RG0040 verranno chiuse nell'Anagrafe Sanitaria e dell'assistito.
L'associazione terrà informate le famiglie tramite il sito e Facebook prossimamente, anche sulle iniziative di cui si farà carico.

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